Yazı Detayı
31 Ocak 2019 - Perşembe 19:48 Bu yazı 381 kez okundu
 
SMA’da İlaç Engeli Aşıldı
Güldane KAYA
tsahin
 
 

Değerli Okurlarım, Engelli kardeşlerimizin sorunlarıyla ilgili biliyoruz ki, kimin ne zaman engelli olacağı bilinmez. Herkes kendini engelli adayı görerek hareket etmeli. Engelli, Yaşlı ve Kimsesiz çocuklarımıza gereken desteği vermeli diye düşünüyorum. Bizler hep neşeli, koşan, gülen bebek görmeye alışmışız. Ama öyle bebekler var ki Yatağa bağlı, nefes borusundan nefes alan SMA hastalığı olmuş bebekler? Bu bebekler artık iyileşebilir, SMA Anne Babalarının gözü aydın biraz geç kalınan bir karar ama son derece güzel, yüzleri güldüren bir karar. Bu adım çok daha önce alınması gereken bir adımdı. Yüzlerce yavrumuzu sırf bu yüzden melek olarak toprağa teslim ettik.  Yıllardır süregelen çabalar nihayet sonuç aldı. Zafer kazanıldı. SMA hastaları artık ilaçlarını daha rahat kullanabilecek. Son derece pahalı olan alınmadığı vakit ölümle sonuçlanan bu hastalarımız artık. SGK Kapsamında ilaçlarını alabilecekleri Müjdesini verildi. Bu İlaç’a ihtiyaç duyan tüm yavrularımıza kardeşlerimize şifa olmasını diliyorum.
Cumhurbaşkanımız Sayın Recep Tayyip Erdoğan, "SMA hastalığının diğer tiplerinin ilaçlarını da geri ödeme sistemine dahil ettik." Açıklamasında bulundu. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ise sosyal medya hesabından şu açıklamayı paylaştı: "Sağlık Bakanlığı olarak bir süre önce onay işlemlerini başlattığımız SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarımızla ilgili süreç tamamlanmış, ilaç bedelleri geri ödeme kapsamına alınmıştır. “dedi.
SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalığı, ya da bir diğer yaygın kullanımıyla "Gevşek Bebek Sendromu" bebek ölümlerine yol açıyor ve duyarlılık için dünya genelinde kampanyalar düzenleniyor. Peki;  SMA hastalığı nedir? SMA hastalığının belirtileri ve tedavisi nedir? İşte, merak edilenler...
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Hareket sinir hücrelerinden kaynaklı bir hastalık olan SMA hastalığı, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrip olmasıyla kasların zayıflaması ve erimesi olarak açıklanıyor. Kişiyi yatağa bağımlı hale getiren SMA hastalığının çeşitli tipleri bulunuyor. Ancak en tehlikeli evresi SMA Tip 1 olarak biliniyor. SMA Tip 1'in belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir bir halde oluyor. Tip 2 baş kontrolü vardır. Oturabilirler ancak yatma pozisyonundan oturma pozisyonuna gelemezler Tip 3 ayakta durup yürüyebilirler.
SMA hastalığının belirtileri çocuk yaşlarda daha net görünür. 
SMA yani Spinal Müsküler Atrofi Türkiye'de bilinen ve kullanılan adıyla gevşek bebek sendromu neden oluşur, nasıl anlaşılır, belirtileri nelerdir? Kısaca cevapları
SMA genetik bir rahatsızlık olup çocukluk döneminde ortaya çıkar.
Hastalık, yeni doğmuş bir bebekte görülebilirken, yetişkinlerde de ortaya çıkabiliyor. 
SMA için spesifik bir ilaç tedavi yok. Ancak; SMA'lı hastaların gelecekteki tedavisinde gen tedavisi ve kök hücre rol oynayabilir. Günümüzdeki tedavinin başlıca dayanağı ise; fizyoterapi, solunum bakımı, beslenme desteği, düzeltici ve ortopedik girişimlerdir. Ülkemizde de Hacettepe Üniversitesi'nde deneysel çalışmalar yürütülüyor.
Akraba evlilikleri ileri kuşaklarda hastalık oluşma riskini artırır.
Tüm çocuklarımızın ve ailelerinin gözü aydın… Ne güzel demiş Edward de Bono, ‘Yarının bugünden daha iyi olacağı ümidiyle yetinmek yerine, hemen bugün yarın uyandığımızda kendimizi önceki günden daha iyi hmemizi sağlayacak bir şeyler yapabiliriz. Evet, ilaç engelini aştık bu çok güzel bir adım oldu.Uluslararası Tüm Engelliler Yaşlılar kimsesizler Federasyonu  (UTEF) Genel Başkan yardımcı ve Leman Gebizli Tüm Engellilere Umut ışığı Derneği Başkanı olarak diliyorum ki Hayatımızda ki tüm engellerimizi aşarak engelsiz bir hayat, bir o kadarda engellilerimizi koruyup kolladığımız, hepimizin bilinçli olduğu sağlıkla dolu mutlu, huzurlu güzel günler güzel hayatlar, güzel yarınlar diliyorum 

 
Etiketler: SMA’da, , İlaç, Engeli, Aşıldı,
Yorumlar
Haber Yazılımı